A Administração Regional do Plano Piloto participou, na manhã desta sexta-feira (30), do 3° Movimento conscientização sobre doenças raras, como parte do projeto Cidade Rara. O evento ocorre em frente ao Conic e seguirá com programação também neste sábado (1º).
“Aqui os familiares cadastrados recebem apoio e informações sobre direitos e tratamentos das doenças raras no DF, além de suporte em diversas frentes. Os organizadores reuniram pesquisas e referências sobre a temática e consolidou um trabalho muito importante de conscientização da população, que pode até mesmo ter algum familiar com uma dessas doenças e acaba não sabendo, por desconhecer os sintomas.”, disse o administrador do Plano Piloto, Valdemar Medeiros.
De acordo com a organizadora do evento Lauda Santos esta é a primeira oportunidade do evento aberto para todos, pois as demais edições foram nos modos híbrido e virtual. “Aqui é aberto para toda a população e para quaisquer interessados, como Associações de pacientes com doenças raras, familiares, parceiros. Trata-se de uma ação social em que as pessoas podem ter acesso a muitas informações importantes, que até mesmo podem auxiliar em possíveis diagnósticos”, disse.
Lidianne Bezerra é representante da Associação Brasileira de Síndrome de Rett (Abre-te) e comentou sobre os desafios da doença que acometeu a própria filha. “A síndrome é causada por uma mutação genética. As crianças podem se apresentar saudáveis no primeiro ano de vida, mas, ao longo do tempo, rapidamente perdem a coordenação, a fala e o uso das mãos. Recentemente foi descoberta uma cura nos Estados Unidos e a nossa esperança é que este medicamento chegue logo ao Brasil para proporcionar mais qualidade de vida aos acometidos”, ponderou.
O agradável espaço recebe os visitantes com o objetivo de conscientizar, esclarecer e tirar dúvidas sobre doenças raras. O primeiro dia do evento contou com a presença do deputado Distrital Eduardo Pedrosa, o administrador Regional do Plano Piloto, Valdemar Medeiros, além de representantes da área da saúde no Distrito Federal.
O evento também oferta hoje e amanhã (1º) apresentações, bate-papo, exposições, atividades lúdicas e distribuição de materiais informativos sobre a temática.
Texto: Daniela Uejo
Fotos: Emanuelle Sena
