Milhares de pessoas em todo mundo sofrem com doenças raras, aquelas que afetam 65 a cada 100 mil indivíduos, sem cura e com possibilidades limitadas de tratamentos. Na próxima quinta-feira (29), comemora-se o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado a cada quatro anos. O objetivo é sensibilizar e conscientizar a população, os profissionais e os serviços de saúde a respeito dos desafios e das dificuldades enfrentadas por esses pacientes.
Neste ano, o Metrô-DF entra como parceiro nesta luta. Por meio da Gerência de Projetos Especiais, que conduz o programa Saúde dos Trilhos, a companhia firmou parceria com a Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas (Amaviraras), que está à frente do Mutirão da Saúde Rara, evento que ocorre nos próximos dias 28 e 29, na Estação Central do Metrô, e tem apoio também da Federação Brasileira das Associações das Doenças Raras (Febrararas).
“Nossa expectativa é levar orientação à população do DF e Entorno, mostrando que as doenças raras existem e que eles não estão sozinhos nesta jornada. Brasília é referência na triagem neonatal e tem uma rede de cuidados muito bem-estruturada”Lauda Santos, presidente da Amaviraras
Outras 18 associações participarão do evento, que pretende promover a compreensão, ampliar a visibilidade e incentivar a pesquisa para melhorar a qualidade de vida dos pacientes com doenças raras. Também estarão presentes representantes da Comissão de Doenças Complexas Crônicas Raras da OAB-DF, da Frente Parlamentar de Doenças Raras, dos hospitais de saúde da rede pública do DF – como Hmib, HAB, Hran e HUB – e da Secretaria de Saúde (SES-DF).
“Nossa expectativa é levar orientação à população do DF e Entorno, mostrando que as doenças raras existem e que eles não estão sozinhos nesta jornada. Brasília é referência na triagem neonatal e tem uma rede de cuidados muito bem-estruturada. As associações também estão trabalhando em rede para assistir o paciente e a família. A escolha do Metrô-DF foi fruto do resultado de um primeiro movimento neste segmento acontecido há alguns anos atrás e que foi um sucesso muito grande”, informou Lauda Santos, presidente da Amaviraras, vice-presidente da Febrararas e cofundadora do Espaço Mundo Raro.
Haverá estandes para informar e orientar a população, assim como promover encaminhamentos necessários, falar sobre a importância do diagnóstico e esclarecer questões relativas aos protocolos de pesquisa – sobre quais pacientes podem aderir. Além das associações que falarão sobre doenças específicas, outros serviços serão oferecidos, como aferição da pressão arterial e medição de glicemia.
Os hospitais levarão suas equipes de profissionais, médicos geneticistas, médicos que atendem nos centros de infusão, nutricionistas, psicólogos e fisioterapeutas, entre outros. A Comissão de Doenças Raras da OAB-DF fará o acolhimento ao cidadão explicando sobre as políticas públicas de direitos, como o fornecimento do medicamento não constante nos protocolos, aposentadoria, auxílio saúde, entre outros. Já os laboratórios de diagnóstico Sabin e Exato vão orientar sobre exames mais complexos, como o mapeamento genético. A Cruz Vermelha também participará da ação.
Também no retorno das atividades de 2024 do programa Saúde nos Trilhos, o Metrô-DF retoma a parceria com o projeto Help, iniciativa sem fins lucrativos presente em todo o território nacional que trabalha com a prevenção aos problemas de ordem psicológica e emocional. A ação ocorrerá nesta terça-feira (27), na Estação Águas Claras, das 15h às 18h.
Como nas outras edições, o projeto Help estará com uma equipe de acolhimento, composta por psicólogos e voluntários, que distribuem cartas escritas a mão com mensagens positivas. Uma instalação móvel chamada de Árvore da Vida também chama a atenção dos usuários, que podem pegar uma mensagem.
Haverá ainda o Cantinho do Desabafo, onde psicólogos podem atender e promover uma escuta ativa de quem tiver necessitando de alguma orientação imediata.
Serviço
Projeto Help (ação de saúde mental)
→ Data: terça (27)
→ Horário: das 15h às 18h
→ Estação Águas Claras
Mutirão da Saúde Rara
→ Data: quarta (28) e quinta (29)
→ Horário: das 8h às 17h
→ Estação Central.
*Com informações do Metrô-DF
Agência Brasília* | Edição: Débora Cronemberger
