A Neuromielite Óptica (NMO), também conhecida como Doença de Devic, é uma condição autoimune rara que ataca o sistema nervoso central, afetando especialmente o nervo óptico e a medula espinhal. A doença, que se manifesta com sintomas graves como perda de visão, diminuição da força muscular e alterações sensoriais, pode ser fatal se não tratada adequadamente. Para promover a conscientização sobre os sintomas e a importância do diagnóstico precoce, a Associação MariaVitória de Doenças Raras e Crônicas (AMAVIRARAS) lança um alerta para a sociedade e para a comunidade médica.
Gabriela Vargas, paciente de NMO, relembra sua experiência com a perda da visão, que ocorreu em plena pandemia de 2020: “Minha visão começou a diminuir. Em duas semanas, eu não enxergava mais o computador. No dia a dia, enfrento grandes dificuldades, seja pelo capacitismo das pessoas ou pelos sintomas da doença. É uma batalha constante, pois, com um diagnóstico de NMO, a gente tem que estar sempre pensando no futuro, no que pode ser feito dentro das limitações impostas pela doença.”
Dr. Hamilton Cirne, especialista em doenças neurológicas, reforça a gravidade da NMO e a importância de uma intervenção rápida: “A Neuromielite Óptica é uma doença do sistema nervoso central causada por um descontrole do sistema imunológico, que gera substâncias que agridem o sistema nervoso, resultando em lesões no cérebro e na medula. Seus sintomas principais incluem perda ou escurecimento visual, perda de sensibilidade e fraqueza muscular. A luta de todos nós – médicos, pacientes e associações – é para que todos tenham acesso a um tratamento adequado, pois a NMO é potencialmente fatal e merece toda a atenção.”
A presidente da AMAVIRARAS, Lauda Santos, destaca a importância do diagnóstico precoce e da conscientização sobre a NMO: “A sociedade precisa entender o impacto da Neuromielite Óptica, uma condição rara, que pode comprometer drasticamente a visão e a qualidade de vida dos pacientes. O diagnóstico precoce e o tratamento adequado são essenciais para preservar a visão e a funcionalidade dos pacientes, minimizando os efeitos da doença. Associações como a AMAVIRARAS desempenham um papel fundamental no acolhimento e na orientação de pacientes e familiares, além de promover campanhas de conscientização e buscar parcerias que ampliem o acesso ao tratamento e ao suporte necessário.”
Este alerta serve como um convite à sociedade para conhecer a NMO e se unir aos esforços para apoiar os pacientes e suas famílias na busca por uma vida mais digna e segura.
Assista a campanha: https://www.youtube.com/watch?v=Vb3soxG9v_Q
Sobre a AMAVIRARAS
A Associação MariaVitória de Doenças Raras (AMAVIRARAS) é uma organização sem fins lucrativos, fundada em 26 de março de 2011, com sede em Brasília, Distrito Federal. Sua missão é acolher e orientar pacientes e familiares com diagnósticos de doenças raras e crônicas, promovendo ações de integração e mobilização dos diversos segmentos da sociedade. A AMAVI Raras busca garantir os direitos e a inclusão social desses indivíduos, fomentando discussões e colocando o tema das doenças raras em pauta. Com 13 anos de atuação, a associação se consolidou como referência na área, oferecendo suporte psicológico, orientações nutricionais e realizando eventos de conscientização.
