O lúpus eritematoso sistêmico (LES) é uma doença autoimune que pode comprometer diversos órgãos e sistemas do corpo, tornando-se uma das principais causas de internação entre as patologias reumáticas. No Brasil, a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR) estima que entre 150 mil e 300 mil pessoas tenham a doença, sendo a maioria mulheres jovens. No entanto, a ausência de um mapeamento oficial nacional impede uma visão mais precisa sobre a extensão do problema no país.
O lúpus ocorre quando o sistema imunológico passa a atacar tecidos saudáveis do próprio organismo, provocando inflamações que podem atingir a pele, articulações, rins, cérebro e outros órgãos. Os sintomas variam desde fadiga extrema e dores articulares até lesões na pele e complicações renais.
Fatores hormonais e dificuldades no diagnóstico
Estudos indicam que fatores hormonais podem ter um papel central na maior incidência da doença entre mulheres jovens. Acredita-se que o estrogênio influencie a resposta imunológica, tornando o organismo mais suscetível ao desenvolvimento do lúpus. Além disso, fatores genéticos e ambientais, como infecções virais e exposição solar excessiva, também podem contribuir para o surgimento da doença.
Apesar dos avanços no conhecimento sobre o lúpus, o diagnóstico ainda é um desafio. Isso porque os sintomas podem se manifestar de forma diferente em cada paciente e serem confundidos com os de outras doenças, retardando a identificação do problema. “Muitos pacientes levam anos até obter um diagnóstico correto, o que pode levar a complicações graves. O acesso a informação e a profissionais especializados é essencial para um tratamento adequado”, alerta a advogada Carla Simas, especialista em direito da saúde e portadora da doença.
Tratamento e desafios no acesso a medicamentos
O tratamento do lúpus depende do quadro clínico de cada paciente, mas, geralmente, envolve o uso de corticoides para reduzir a inflamação e imunossupressores para equilibrar a resposta imunológica. No entanto, esses medicamentos podem provocar efeitos colaterais como osteoporose, ganho de peso e aumento do risco de infecções, tornando essencial um acompanhamento médico rigoroso.
Outro grande obstáculo está no acesso aos tratamentos mais modernos. Segundo Carla Simas, muitos medicamentos inovadores não estão disponíveis na rede pública e tampouco são cobertos pelos planos de saúde, o que obriga pacientes a recorrerem à Justiça para obter as medicações necessárias. “Essa barreira de acesso impacta diretamente a qualidade de vida de quem convive com a doença, dificultando o controle dos sintomas e aumentando as chances de complicações graves”, afirma.
Abordagem integrativa e mudanças no estilo de vida
Além do tratamento convencional, especialistas recomendam uma abordagem integrativa para ajudar no controle da doença. Estudos indicam que uma alimentação anti-inflamatória, rica em gorduras saudáveis, antioxidantes e com baixa ingestão de ultraprocessados, pode aliviar sintomas como fadiga e dores articulares.
A prática de atividades físicas leves, como caminhadas e pilates, auxilia na manutenção da mobilidade sem sobrecarregar as articulações. Além disso, técnicas como meditação e yoga são recomendadas para reduzir o impacto do estresse, um fator que pode desencadear crises da doença autoimune.
Outro aspecto fundamental é a proteção solar. Pacientes com lúpus devem evitar a exposição excessiva à radiação ultravioleta, já que isso pode agravar os sintomas. O uso de protetor solar diário e de roupas adequadas é altamente recomendado. O sono também desempenha um papel essencial: noites mal dormidas estão associadas a um maior risco de inflamação sistêmica e piora da qualidade de vida.
Direitos dos pacientes com lúpus e novas legislações
O reconhecimento dos desafios enfrentados por pessoas com lúpus tem impulsionado mudanças na legislação. Em 2023, a Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 1456/23, que equipara pacientes com lúpus a pessoas com deficiência (PcD). A medida garante acesso a benefícios sociais e a vagas reservadas em concursos públicos.
No entanto, Carla Simas destaca que ainda há barreiras na acessibilidade para os portadores da doença. “Apesar dos avanços legais, o lúpus continua sendo uma doença invisível para muitos. Isso faz com que as dificuldades dos pacientes sejam subestimadas, dificultando a obtenção dos direitos garantidos”, ressalta.
Principais benefícios para pacientes com lúpus no Brasil
- Benefício de Prestação Continuada (BPC): pode ser concedido a pacientes que atendam aos critérios legais.
- Cartão de Estacionamento para Pessoa com LES: permite o uso de vagas especiais sinalizadas.
- Acompanhamento médico garantido pelo SUS: a pessoa com lúpus tem direito a atendimento regular na rede pública de saúde.
- Suporte psicológico e multidisciplinar: a equipe de saúde deve fornecer apoio para lidar com as limitações impostas pela doença.
