“Isso foi essencial para que eu soubesse como seria o processo de tratamento do meu filho. Todo esse cuidado foi importante. Assim que ele acordou da anestesia, já consegui amamentá-lo. Todos os dias em que ele esteve internado, fui acompanhada por uma psicóloga e uma fonoaudióloga, que me auxiliaram na amamentação”, relata a mãe do pequeno Bernardo, Jéssica Ramos.
O ambulatório do Hran recebe pacientes de todo o Centro-Oeste, mas há também casos de pessoas que moram em outras regiões do Brasil, como Kairo, 4 anos, e seu irmão, Yako, 3. Eles saem com o pai Nowini Kanamari, 23 anos, da Aldeia Santa Luzia, no Amazonas, e viajam por seis dias de barco até Manaus, onde pegam um avião para Brasília. Eles já fizeram uma cirurgia e são acompanhados para o segundo procedimento.
As consultas no Serviço Multidisciplinar de Atendimento a Fissurados podem ser agendadas às segundas-feiras, das 14h às 18h, no Corredor Laranja do ambulatório do Hran
O tratamento precoce e adequado impacta diretamente a vida da pessoa, de sua família e do sistema de saúde. Isso porque possibilita a implementação de diferentes medidas de manejo e cuidado que evitam sequelas físicas, psicológicas e sociais, como fala comprometida, depressão, dificuldades de socialização e de colocação profissional.
Segundo o médico e coordenador do Serviço Multidisciplinar de Atendimento a Fissurados do Hran, Marconi Delmiro, o tratamento é prolongado e exige ao menos duas intervenções cirúrgicas nos casos mais simples. “Já os mais complexos exigem pelo menos cinco cirurgias. A primeira é feita a partir dos seis meses de vida e a segunda deve ocorrer por volta de um ano e meio de idade”, explica.
O especialista destaca ainda que o intervalo entre um procedimento e outro não pode ser interrompido. “Pode comprometer a recuperação da criança, com prejuízos de fala e audição, por exemplo.” Dentro desse protocolo e prazo, Rízia Albuquerque, 8 anos, passou pela primeira cirurgia com a equipe do ambulatório aos 6 meses de vida. Na segunda, com um ano e meio de idade, foi seguida por tratamento com fonoaudiólogo e dentistas. Hoje, ela não apresenta problemas de dicção.
O ambulatório destaca-se pela excelência no tratamento oferecido pela equipe interdisciplinar de 17 profissionais. Além de cirurgiões plásticos, cirurgiões dentistas e fonoaudiólogos, o hospital conta com psicólogos, médicos pediatras, otorrinolaringologistas, nutricionistas, dentistas, enfermeiros, técnicos em enfermagem e voluntários da área administrativa.
Desde 2017, a Lei Distrital nº 5.958 determina a notificação compulsória dos bebês nascidos com fissura labiopalatal. O diagnóstico precoce das fissuras proporciona a orientação adequada, principalmente de alimentação, bem como encaminhamento para serviços de referência com equipe multiprofissional. Os bebês que chegaram ao Hran e foram acompanhados pela equipe, persistindo no tratamento, conseguiram se desenvolver sem comprometimento de fala e de outros prejuízos associados à anomalia.
A Secretaria de Saúde (SES) avalia medidas que aprimorem o tratamento precoce prestado. Em recente visita ao hospital, o secretário adjunto de Assistência à Saúde, Luciano Agrizzi, explicou que o objetivo é discutir medidas para diagnosticar e permitir um encaminhamento rápido. “Esse tema é de extrema importância. Os esforços são para que o serviço seja ampliado”, destacou.
O que é a fissura palatina
As fissuras labiopalatinas são as malformações congênitas mais comuns entre as que ocorrem na cabeça e no pescoço. Estima-se que, no mundo, ocorra um caso de fissura a cada 700 nascimentos.
“Um dos objetivos maiores de operar a criança no tempo certo é proporcionar sua reabilitação antes da fase pré-escolar, para que ela tenha um convívio social, evitando qualquer tipo de preconceito e bullying”Marconi Delmiro, coordenador do Serviço Multidisciplinar de Atendimento a Fissurados do Hran
A malformação decorre de causas multifatoriais. A predisposição genética é uma delas. A ocorrência é maior na população asiática, seguida pela população europeia e sul-americana, sendo menos frequente em afrodescendentes. Segundo a Secretaria de Vigilância em Saúde do Ministério da Saúde, a desnutrição materna, a obesidade e o consumo de tabaco e álcool, durante a gestação, são fatores de risco importantes.
Tratamento de excelência
Jesus Rodrigues, 21 anos, conseguiu fazer a primeira cirurgia de reparação labiopalatal aos 17 anos e elogia a atuação dos profissionais do Hran. “É uma equipe muito boa, acolhedora, que se preocupa mesmo com o nosso bem-estar”, afirma.
Quando criança, ele chegou a iniciar o tratamento, mas sua mãe precisava trabalhar e cuidar dos seus irmãos, o que acarretou o abandono do acompanhamento. Ele continua recebendo assistência da equipe e sua dicção tem sinais de melhora, mas, segundo conta, ainda há grande dificuldade de colocação profissional. “Trabalhei como caixa de supermercado, mas queria evoluir. Quando analisam meu currículo acham muito bom, elogiam, mas depois da entrevista nunca me chamam”, desabafa.
Marconi ressalta a importância do tratamento ainda nos primeiros anos de vida. “Um dos objetivos maiores de operar a criança no tempo certo é proporcionar sua reabilitação antes da fase pré-escolar, para que ela tenha um convívio social, evitando qualquer tipo de preconceito e bullying”, conclui o médico.
Serviço
As consultas no Serviço Multidisciplinar de Atendimento a Fissurados podem ser agendadas às segundas-feiras, das 14h às 18h, no Corredor Laranja do ambulatório do Hran. Nesse dia da semana, também se concentra grande parte dos atendimentos oferecidos aos pacientes em tratamento.
Se houver disponibilidade da equipe, a primeira consulta já pode ser feita no mesmo dia do agendamento. Os profissionais atuam conjuntamente para que haja troca de informações, maior resolutividade no atendimento e praticidade para pacientes e familiares.
*Com informações da SES
Agência Brasília* I Edição: Débora Cronemberger
